援助肿瘤儿童患者家庭
㈠亚洲儿童横纹肌肉瘤的近况
亚洲儿童恶性肿瘤的发病率正以每年2.8%的速度显著增加，每年儿童恶性肿瘤新发病人约4万。这个数字高于美国（1.2%）、欧洲（不到1%）。恶性肿瘤已成为导致亚洲儿童死亡的第二大杀手，仅次于意外伤害, 恶性肿瘤死亡的比例按年龄分组为：0岁第9位（0.73%）；1—4岁第5位（6.2%）；5—10岁第2位（12.32%），各年龄段儿童因恶性肿瘤死亡的总和占儿童死亡总数的19.25%。换言之，在亚洲死亡的儿童中，将近有1/5是死于恶性肿瘤。
专家报告儿童恶性肿瘤的肿瘤谱为：白血病30%、脑瘤20%、淋巴瘤10%、实体瘤40%。横纹肌肉瘤占儿童实体瘤的15%。横纹肌肉瘤的发病年龄：美国横纹肌肉瘤协作组（IRS）最近的研究表明，66%的病人确诊时不到10岁；6%的病人发病时小于1岁，平均年龄为5岁。亚洲各医院报告的儿童横纹肌肉瘤遍及0—14岁，高发年龄是2—5岁，平均发病年龄6.5岁。0岁至14岁的恶性肿瘤儿童中，横纹肌肉瘤约占3.5%。其中胚胎性横纹肌肉瘤最多见，为儿童横纹肌肉瘤的67%左右。 横纹肌肉的5年生存率，文献报道早期90%、中期70%、晚 期5年存活＜30%。有文章指出：亚洲患儿的整体生存率比欧美发达国家低20%。
㈡亚洲横纹肌肉瘤患儿的困境
患恶性实体瘤的儿童包括横纹肌肉瘤面临四大困境。
首先是没有得到正确诊断，错失早诊早治的时机，甚至丢了宝贵生命。搜索“横纹肌肉瘤误诊”词条，可见横纹肌肉瘤误诊的案例五花八门：有临床医生误诊、有影像科医生误诊，也有病理误诊的。比如： 头颈部的横纹肌肉瘤误诊为过敏性鼻炎、慢性化脓性中耳炎、腮腺炎等；腹腔横纹肌肉瘤误诊为疝气；颞部横纹肌肉瘤被磁共振科误诊为血肿等等。有的孩子由于迟迟得不到明确的诊断，輾转多家医院艰难求医，病孩和家长身心受到极大的伤害，经济上也蒙受巨大的损失。有一个4岁的横纹肌肉瘤患儿，先后两次分别被病理误诊为“弥漫性大B细胞淋巴瘤”和“神经母细胞瘤”，直到第五次住院才得以正确诊断：“腺泡型横纹肌肉瘤”，此时患儿病情已发展至Ⅳ期，最后远赴德国慕尼黑医院治疗才保住性命。
第二个困境是多数孩子在初诊时得不到规范的治疗。极少数医院真正有条件或者有理念执行规范的治疗。亚洲儿童恶性肿瘤的诊疗现状是绝大多数肿瘤医院没有儿科；有儿科的综合医院没有放疗或者没有小儿外科。儿童恶性实体肿瘤的手术、放疗、化疗往往得輾转多家医院或者多个省市甚至治疗足迹遍布全国才能完成，有的甚至要花巨额经费到海外求医，更谈不上能在一家医院实施儿童治疗的MDT了。有些医生，在对待儿童肿瘤的治疗理念也是落后的。他们把儿童肿瘤当作小号的成人肿瘤；把患肿瘤的孩子视为不治之症；把抗癌药的毒副反应和肿瘤的进展混为一谈，消极对待，甚至劝其放弃。不少被医生放弃的孩子，因永不言弃的父母四处寻医问药，奇迹般地和死神擦肩而过。
第三个是面临巨额医疗经费的困境。儿童恶性实体瘤的一系列治疗加起来动辄几十万，甚至上百万。亚洲人大多数 是中低收入人群，医保报销又有诸多限制，一般的家庭根本负担不起患肿瘤的孩子高昂的医疗经费和远赴异地求医的诸多开销。一旦厄运降临，孩子不幸患上肿瘤，不是债台高筑就是变卖家产。
第四个困境，也是最要命的困境。儿童癌症越来越多，但儿童抗肿瘤药少之又少。尽管不少成人的抗癌药说明书注明：“儿童用药疗效和副作用不详”，但医生为了救命，患儿为了活命还是得以身试法、以身试药！患儿们用承受严重毒副反应和远期毒性的风险甚至是生命的代价换得几十年或几年生存，既得不偿失又及其无奈……。
结束语：每个孩子都在竭尽全力地活着；每位家长都在不顾一切地寻觅。 让我们关爱儿童身心健康！让我们关注儿童生命安危！
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